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Montag, 06. Februar 2012

Unsere Arbeit

Die „Tuberöse Sklerose" ist eine Krankheit, die in vielen verschiedenen Ausprägungen auftritt. Genauso vielfältig sind die Angebote, die wir den Patienten und natürlich vor allem den Mitgliedern unseres Vereins unterbreiten.

Besonderen Wert legen wir dabei auf die Informationsversorgung der Patienten und deren Familien. Die Herausgabe von wissenschaftlich fundierten und laienverständlichen Informationsmaterialien in gedruckter und digitaler Form sowie Informationsveranstaltungen machen daher ein Groh unserer Arbeit aus. Zudem fördertn wir eine Reihe von Forschungsvorhaben sowohl durch die Ansprache von potenziellen Studienteilnehmern als auch durch finanzielle Forschungsförderung. Unterstützung und Ratschläge erhalten TSC-betroffenen Familien außerdem telefonisch oder per E-Mail sowie bei unseren Freizeiten und Regionaltreffen.

Einen Überblick über unsere Arbeit erhalten Sie auf dieser Seite.

Welche Projekte wir im vergangenen Jahr im Sinne der TSC-Betroffenen umsetzen konnten, können Sie in unserem Jahresbericht nachlesen.

Jahresbericht 2010/2011

Mitgliederbetreuung

Mitgliederbetreuung
Uns ist es wichtig, Angebote nicht nur für den Patienten, sondern für die gesamte Familie zur Verfügung zu stellen. Denn die Tuberöse Sklerose betri...

Publikationen

Publikationen
Ein Kernproblem bei Seltenen Erkrankungen, zu denen die Tuberöse Sklerose zählt, ist die spärliche Verfügbarkeit von zuverlässigen und verständliche...
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Forschungsförderung

Forschungsförderung
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. initiiert und fördert Forschungsprojekte engagierter Wissenschaftler, die sich mit dem Kampf gegen die Tuberöse...

Veranstaltungen

Veranstaltungen
Als Verein können wir nicht für alle Situationen konkrete Hilfsangebote unterbreiten, aber wir können Kontakte zu anderen Menschen und Familien hers...
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Öffentlichkeitsarbeit

Öffentlichkeitsarbeit
Am Anfang des Lebens mit der Tuberösen Sklerose steht die Diagnose der Krankheit. Die Entwicklung der letzten Jahre hat zwar dazu geführt, dass die ...

Kooperationsausbau

Kooperationsausbau
Die Schaffung von Netzwerken ist gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen von ausschlaggebender Bedeutung. Dabei wird auch die internationale Zu...
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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch.

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

Änderungsmitteilung für Fördermitglieder
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Termine

26.
FEB
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Zum ersten Regionalgruppen-Treffen Rheinland-Pfalz des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. sind ...
23.
MAR
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Unsere kommende Jahrestagung findet vom 23. - 25. März 2012, diesmal in der Hes...
28.
APR
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Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
29.
APR
Link
Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
25.
MAY
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Austausch- und Regenerationswochenende für Mütter von TSC-betroffenen Kindern, in Bad Salzschlirf. ...
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