Presse - Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

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WDPX-Frank Wollweber, 38855 Wernigerode, Germany

Montag, 06. Februar 2012

1985 wurde der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. von Eltern betroffener Patienten gegründet. Inzwischen betreut der Verein Betroffene und deren Angehörige im gesamten Deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Vereinsportrait PDF

Präsentation des Vereins (2011) PDF

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den veralteten Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Krankheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 5.000- 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Damit gehört die Tuberöse Sklerose zu den „seltenen Erkrankungen“ (ab 1 von 2.000). Bei vielen Betroffenen äußert sich die TS kaum merklich und schlummert nur genetisch.

Mehr über die Krankheit PDF

Der TSD e.V. engagiert sich,

- über die Tuberöse Sklerose umfassend zu informieren,

- das Leben mit der Tuberösen Sklerose zu verbessern,

- die Erforschung und Therapie der Tuberösen Sklerose zu fördern.

Ausführliche Information über unsere Aufgaben PDF

Geben Sie uns Ihre Änderungen durch.

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

Änderungsmitteilung für Fördermitglieder