Kooperationsausbau

- nur gemeinsam sind wir stark!

Eine enge und partnerschaftliche Beziehung zwischen dem Verein und den Freunden an der Universitäts-Kinderklinik von Cincinnati (Ohio, USA), die durch regelmäßige gegenseitige Arbeitsbesuche weiter gefestigt wird, ist nicht mehr wegzudenken. Aber auch mit Einrichtungen in anderen Ländern, aktuell vor allem Italien, Polen und Großbritannien, arbeiten wir zusammen. Wir sind Mitglied in TS International sowie in TS Europe und nehmen an den entsprechenden Tagungen teil. Sponsoren helfen uns dabei die anfallenden Reisekosten zu decken. Daneben besuchen wir Veranstaltungen der europäischen Organisation für seltene Erkrankungen EURORDIS und wirken auf europäischer Ebene an Studien mit, die sich mit der Patientenversorgung und den Strukturen in den verschiedenen europäischen Ländern befassen.

In Deutschland vernetzen wir uns durch die Mitgliedschaft in einer Reihe von Verbänden. Formal ist die Mitgliedschaft im Paritätischen Wohlfahrtsverband und im Kindernetzwerk besonders wichtig. Für die praktische Arbeit ist unsere Mitgliedschaft in der Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE) von höchster Bedeutung. Die ACHSE vertritt die „Seltenen“ nicht nur auf nationaler, sondern auch auf internationaler Ebene. Sie stellt Seminar- und Tagungsangebote zur Verfügung und organisiert die unter der Schirmherrschaft der Ehefrau des Bundespräsidenten, Eve-Luise Köhler, Lobbyarbeit. Die Mitgliedschaft im Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM) ist für uns vor allem hinsichtlich der sozialen Betreuung unserer Mitglieder und der vom BVKM zur Verfügung gestellten sozialrechtlichen Informationen wichtig.